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Außerklinische Intensivpflege für Kinder

Seit Jahren pflegen wir Kinder und Jugendliche mit folgenden Erkrankungen – diese können seit der Geburt bestehen oder im Laufe der Kindheit auftreten:

  • Neuromuskuläre Erkrankungen, z.B. die spinale Muskeldystrohie
  • Störungen der Atemregulation, z.B. das Undine Syndrom
  • Frühkindliche Hirnschädigungen, Lungenschädigungen
  • Schweres Schädelhirntrauma, hoher Querschnitt z.B. nach Verkehrsunfall
  • Kindliche Syndrome unklarer Genese
  • Erkrankungen der unteren/oberen Luftwege z.B. nach Lymphangiom
  • Gendefekte, z.B. Kampomelie
  • Palliative Patienten

 

Die Intensivstation eines Krankenhauses bietet einem beatmeten Kind weder ein altersgerechtes Umfeld noch kann sie die kindgerechte Entwicklung fördern. Die Aufgabe einer Intensivstation ist Akuttherapie und dafür ist sie optimal eingerichtet.

Unsere ambulante Betreuung berücksichtigt hingegen die besonderen psychosozialen Bedürfnisse eines beatmungspflichtigen Kindes.

kinder ausserklinische intensivpflege

Förderung der Wahrnehmung

Erkrankungen, die die Atmungsstörung verursachen, führen zu ernsten Störungen der kindlichen Entwicklung, insbesondere der Wahrnehmung, der Kommunikation und der Motorik. Daher ist für uns die Anwendung wahrnehmungsfördernder Pflegekonzepte, wie Basaler Stimulation und Kinästhetik und die intensive Zusammenarbeit mit therapeutischen Teams (Ergotherapeuten, Krankengymnasten) im Rahmen der Frühförderungein wichtiger Bestandteil unserer pflegerischen Arbeit.

Aus medizinischen Gründen erfolgt die Heimbeatmung eines Kindes über eine spezielle Luftzufuhr (Trachealkanüle), die in der Luftröhre platziert wird. Diese Beatmung ist permanent, weil die Kinder je nach Krankheitsbild auf das Beatmungsgerät mehr oder weniger angewiesen sind.

 

Integration in den Alltag

Trotz dieser Abhängigkeit ermöglicht die Heimbeatmung dem Kind eine vergleichsweise hohe Lebensqualität, die je nach Gesundheitszustand des Kindes als normal bezeichnet werden kann. So versorgen wir mehrere Kinder, die trotz Beatmungspflicht zur Schule oder in den Kindergarten gehen. Sowohl die Integration in die Klassengemeinschaft als auch die Zusammenarbeit mit den Lehrern und Erziehern verläuft in der Regel sehr positiv.

Ebenfalls werden gemeinsame Freizeitaktivitäten durchgeführt. Es ist ein wichtiges Element unserer Pflege, dass „unseren“ Kindern und Jugendlichen die Teilnahme an diesen alltäglichen Aktivitäten ermöglicht wird.

 

 

Förderung der Mobilität

Um die Kinder in ihrer Mobilität zu fördern, sollen die Kinder von der Beatmungsmaschine abtrainiert werden (= Weaning), d.h. der Anteil, den die Beatmungsmaschine leistet, soll nach und nach reduziert werden. In Absprache mit Klinik und Kinderarzt übt das Kind vermehrt selbständig zu atmen, so dass die Beatmung nur noch phasenweise zur Entlastung des Kindes eingesetzt werden muss. Während der allgemeinen Pflege und des gesamten Entwöhnungsprozesses beobachten Eltern und Pflegekräfte wie das Kind auf diese Umstellung reagiert und können je nach Fortschritt des Kindes individuell agieren.

Das Ausmaß der Entwöhnung ist vom Grad und der Erkrankung abhängig. Das Weaning kann Wochen, Monate und unter Umständen Jahre dauern. Manche Patienten bleiben aufgrund ihrer Erkrankung auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Aber selbst wenn die Entwöhnung nur dazu führt, dass das Kind nur noch über Nacht das Beatmungsgerät benötigt oder dass die Zeitabstände zwischen zwei Beatmungsphasen sich vergrößern sind – das schon große Erfolge, die die Möglichkeiten des Kindes auf eine eigenständige Lebensgestaltung enorm vergrößern.

Beratung und Organisation

Zusätzlich zu unseren Pflegekräften stehen Ihnen unsere Pflegedienstleitungen jederzeit für ein Gespräch zur Verfügung. Unter vier Augen können Sie Ihre Sorgen & Ängste thematisieren – gemeinsam finden wir eine Lösung für die Probleme, die in Pflege- und Alltagssituationen entstehen können.